Ein Stethoskop und Kinderspielzeug liegen in einer Kinderarztpraxis auf einem Tisch. (Foto: Britta Pedersen/dpa-Zentralbild/dpa)

Netzwerk will Familien helfen

Steffani Balle / Onlinefassung: Axel Wagner   03.07.2019 | 10:04 Uhr

Ein schwer krankes Kind zu haben, ist für Eltern eine enorme Belastung. Vor allem zu Beginn, wenn die Info kommt: Ihr Kind ist krank, bricht für Eltern erstmal eine Welt zusammen. Und dann ist auch noch eine Menge zu organisieren. In dieser belastenden Situation wollen jetzt Experten gemeinsam helfen, im „Netzwerk für das schwerkranke Kind“.

Netzwerk für das schwerkranke Kind
Audio [SR 3, Steffani Balle, 03.07.2019, Länge: 02:54 Min.]
Netzwerk für das schwerkranke Kind

„Die Familien sind zunächst einmal geschockt, wenn die Diagnose gestellt ist“, sagt Stefanie Molter, Koordinatorin des Netzwerkes. Was dann folge, sei ein Wirrwarr von Informationen, in dem man sich zurechtfinden müsse. Dabei wüssten Familien aber gar nicht, an wen sie sich wenden können.

Molter kennt sich mit Familien von schwer- und schwerstkranken Kindern aus. Sie arbeitet beim Kinderhospiz und hat über die Jahre beobachtet, dass es eine Lücke in der Versorgung schwerkranker Kinder gibt, die nicht sterben müssen, aber eben doch so krank sind, dass ein Haufen geregelt werden muss, damit die Familie weiter funktioniert.

Vernetzte Fachrichtungen

Hier setzt das neue Netzwerk für das schwer kranke Kind an. Unterschiedliche Fachrichtungen, darunter Medizin, Pflege, Bildung und Seelsorge, arbeiten nach den Worten Molters zusammen, um den betroffenen Familien Hilfe anbieten zu können. Dabei geht es vor allem um konkrete Informationen, etwa darüber, wo man Rechtsangelegenheiten regelt oder den Antrag für den Schwerbehindertenausweis stellt.

Das könne aber die Eltern nicht von ihren Pflichten entbinden, meint Molter. „Wir können diese Informationen, was es an Hilfe gibt, der Familie geben. Allerdings müssen die Familien das selbst leisten. Sie sind immer noch die Bestimmer des Verfahrens. Sie müssen die Anträge stellen, wissen dann aber, wo sie sie stellen können.“

Familien müssen selbst handeln

Wünschenswert wäre für Stefanie Molter, dass es für betroffene Familien einen Lotsen gibt, der diese eine Familie an die Hand nimmt, durch den Papierkrieg führt und dabei hilft, die bestmögliche Versorgung des kranken Kindes zu organisieren, ohne dass die Eltern unter der emotionalen und organisatorischen Last zusammenbrechen. Das könne das Netzwerk im Moment nicht leisten.

Das Netzwerk finanziert sich ausschließlich durch Spenden. Eine Anerkennung durch die Krankenkassen ist bei schwerkranken Kindern äußerst schwierig durchzusetzen. Deshalb werden viele von ihnen einfach im Krankenhaus „geparkt“, sagt die Netzwerkerin – eine Situation, die sie so nicht hinnehmen möchte. Deshalb freut sie sich darüber, dass schon 24 Institutionen beim Netzwerk dabei sind. Allerdings ist ihr Ziel, 150 Ärzte, Kliniken, Kitas, Schulen, Beratungsstellen und Rechtsanwälte einzubinden – jeder, der irgendwie mit dem Thema zu tun hat, soll nach dem Wunsch von Stefanie Molter ins Netzwerk kommen und so Familien mit schwer kranken Kindern entlasten helfen.

Das zweite Netzwerktreffen für Akteure, die mitmachen wollen, ist für Mittwoch, 3. Juli, 17.00 bis 19.00 Uhr, in den Räumlichkeiten des Kinderhospiz- und Palliativteams Saar geplant.

Über dieses Thema hat auch die SR 3 Region am Nachmittag vom 02.07.2019 berichtet.

Artikel mit anderen teilen