Leben mit Down Syndrom

Leben mit dem Downsyndrom

Oliver Buchholz   19.09.2019 | 16:01 Uhr

Am 19. September hat der Gemeinsame Bundesausschuss im Gesundheitswesen entschieden, dass Bluttests bei Schwangeren zur Früherkennung von Trisomie bei Ungeborenen Kassenleistung wird. Die Lebenshilfe warnt vor dem Test - unter anderem, weil die Genauigkeit des Testes immer noch nicht geklärt sei. Im April hatte SR-Reporter Oliver Buchholz Louise, die das Down-Syndrom hat, und ihre Familie in Homburg getroffen.

Louise ist 16 Jahre alt, geht auf die Montessori Gemeinschaftsschule in Friedrichsthal und lebt in Homburg zusammen mit Eltern und Bruder Ben. Und wie viele Jugendliche in ihrem Alter hat auch Louise zahlreiche Hobbys: Tanzen, Reiten, Schwimmen, Nähen und jede Menge Sport.

Dass ihre Tochter an Trisomie 21 leidet, hatten die werdenden Eltern schon vor der Geburt geahnt. Auf dem Ultraschall waren eindeutige Merkmale erkennbar. Weiterführende Tests oder gar eine Abtreibung waren für sie jedoch kein Thema. Mutter Marianne hat als Kinderkrankenschwester auch viele Downsyndrom-Kinder betreut. "Ich habe diese Kinder als sehr spezielle Menschen erlebt und ich glaube: Jedes Leben ist lebenswert."

Unverständnis im sozialen Umfeld

Womit die Familie jedoch immer wieder konfrontiert wurde, war Unverständnis im sozialen Umfeld und eine verminderte Akzeptanz in der Gesellschaft. "Wieso habt ihr denn so ein Kind bekommen? Das wär doch gar nicht nötig gewesen" - seien zum Beispiel Reaktionen gewesen, sagt Vater Tilman. Damit umzugehen, sei nicht einfach gewesen.

Vater Tilman ist Kinderarzt. Durch die Auseinandersetzung mit seiner Tochter hat er sich auf den Gendefekt "Trisomie 21" spezialisiert. Die Debatte um die Bluttests verfolgt er skeptisch. Da die Diagnose "Downsyndrom" nun mit einfacheren Mitteln und schneller erstellt werden kann, befürchtet er, "dass das Down-Syndrom als nicht lebenswürdig in der Gesellschaft betrachtet wird."

Ob die Kassen nun die rund 300 Euro teuren Tests übernehmen, spielt für ihn eher eine untergeordnete Rolle. Viel wichtiger wäre, dass den Ärzten genug Zeit zur Verfügung stünde, um eine umfassende und differenzierte Aufklärung anzubieten.


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Die Lebenshilfe warnt vor dem Bluttest auf Trisomie - unter anderem weil die Genauigkeit des Testes immer noch nicht geklärt sei, sagt Bernhard Müller von der Lebenshilfe Saar im SR-Interview. Die Experten gingen derzeit von einer Fehlerquote von 10 bis 15 Prozent aus. Wogegen sich die Lebenshilfe zudem ausspreche sei eine generelle Testung von schwangeren Frauen.

Über dieses Thema wurde am 11.04.2019 auf SR 3 Saarlandwelle berichtet.

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