WimS Das Magazin, Maya (Foto: SR)

Eltern kämpfen für ihre Tochter

  29.11.2018 | 17:17 Uhr

Dass das eigene Kind eine seltene Krankheit entwickelt, für die es keine richtige Therapie gibt - davor fürchten sich wohl viele Eltern. Für die Eltern von Maya Matthiesen aus Völklingen-Lauterbach ist das leider Realität, denn sie leidet unter der seltenen Krankheit NBIA. Doch einfach Aufgeben ist für die Familie keine Option.

Maya aus Völklingen-Lauterbach ist ein aufgewecktes 12-jähriges Mädchen, doch seit einigen Jahren hat sie Probleme beim Sprechen und Lernen. Außerdem wird ihre Motorik zusehends schlechter. Sie leidet unter einer besonderen Form der seltenen genetischen Krankheit NBIA. Betroffen sind lediglich ein bis drei Menschen pro Million.

Die ersten Anzeichen ihrer Krankheit bemerkte Maya 2015, als sie acht Jahre alt war. Ihre Sprech- und Lerngeschwindigkeit wurde langsamer. Außerdem lief sie plötzlich nur noch auf Fußspitzen, weil sie sonst so oft stolperte, und entwickelte eine leichte Spastik im Arm. Weil sie anders ist, wurde Maya jahrelang von ihren Mitschülern gemobbt. Die Folge davon waren Selbstzweifel und Traurigkeit. Heute wissen Mayas Mitschüler von ihrer Krankheit und sie kann beruhigter zur Schule gehen. Bis zur Diagnose war es aber ein langer Weg für die Matthiesens.

Da die bislang unheilbare Krankheit so selten ist, gibt es wenig Forschung und dementsprechend auch noch keine Therapie oder spezielle Medikamente. Mayas Eltern wollen sich damit aber nicht abfinden. Über eine Crowdfunding-Kampagne sammeln sie jetzt Geld, um die Forschung zu unterstützen, damit Maya vielleicht noch davon profitieren kann. Bis ein Medikament gegen Mayas Krankheit gefunden wird, kann es noch Jahre dauern. Trotzdem kämpft Familie Matthiesen weiter.

Hoffnung trotz schwieriger Krankheit
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Hoffnung trotz schwieriger Krankheit
Im SR1-Interview erzählen Maya und ihre Eltern davon, wie ihr Alltag aussieht und dass sie trotz allem Hoffnung auf eine Heilung für ihre Tochter und auch andere Betroffene haben.

Weitere Informationen:

Mehr zur Geschichte von Maya und ihrer Familie zeigt das SR Fernsehen heute Abend um 18.50 Uhr in der Sendung "Wir im Saarland - Das Magazin".
Informationen dazu, wie man spenden kann gibt es unter https://helft-maya.de/

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