Ein Kinderarzt hört den Herzschlag eines Babys ab (Symbolfoto) (Foto: dpa/Bernd Wüstneck)

Schwerer Start für neues Leben

Anne Staut   29.09.2017 | 09:14 Uhr

Wenn das eigene Kind mit einem Herzfehler zur Welt kommt, wird das Leben auf den Kopf gestellt. Diese Erfahrung machte auch Familie M.. Früher gar nicht behandelbar, machen Fortschritte der Medizin heute ein normales Leben zumindest mit Einschränkungen möglich.

Im Saarland werden jährlich rund 80 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Etwa die Hälfte von ihnen hat nur einen leichten Herzfehler, der sich nicht in den ersten Monaten oder Tagen zeigen muss, schätzt Professor Hashim Abdul-Khaliq von der Uniklinik Homburg. Die andere Hälfte leidet an schweren Erkrankungen.

So auch der Sohn von Familie M.. Er kam im August auf die Welt - mit vertauschter Aorta und Pulmonalarterie. Der Lungen- und der Körperkreislauf können bei ihm nicht hintereinander ablaufen, sondern quasi parallel.

Für die Eltern war die Diagnose zunächst ein Schock, hatte es doch während der Schwangerschaft keine Hinweise auf eine Herzerkrankung des Kindes gegeben. "Wir haben uns der Herausforderung gestellt", erzählt Vater Paul*. Und diese Herausforderung war vor allem in den ersten Lebensstunden und -tagen des Jungen sehr groß. Wenige Stunden nach der Geburt wurde er im Herzkatheter untersucht, zehn Tage später operiert.

Schematische Darstellung, Herzfehler: „Transposition der großen Arterien“ (Foto: Knöbber/SR)
Schematische Darstellung, Herzfehler: „Transposition der großen Arterien“

Zehn Tage an der Herz-Lungen-Maschine

"Ohne Operation und ohne Herzkatheterintervention in den ersten Lebensstunden haben diese Kinder keine Chance", erklärt Abdul-Khaliq. Bei der Operation wurden die Gefäße und auch die Herzkranzgefäße getauscht. "Das sind sehr dünne, nicht mal zwei Millimeter dünne Kranzgefäße, wovon das Leben des Herzens abhängt", beschreibt der Kinderkardiologe das Problem.

Hilfe für Eltern herzkranker Kinder

Die Elterninitiative Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V. unterstützt betroffene Eltern. Alle Informationen finden Sie unter: www.herzkrankes-kind-homburg.de

Was ohnehin schon kompliziert ist, wurde durch eine zusätzliche Erkrankung des Kindes weiter erschwert. Deshalb sei das Herz nach der OP sehr gestresst gewesen und musste mithilfe einer sogenannten ECMO, ähnlich einer Herz-Lungen-Maschine, überbrückt werden, erläutert Abdul-Khaliq.  

"Ohne diese Maschine hätte er es nicht überlebt", lobt Paul die Entscheidung der Ärzte und erzählt, dass das Gerät nach einem gescheiterten Versuch erst nach zehn Tagen entfernt werden konnte.

Auswirkungen auf das Familienleben

Auch nach der Operation ist ein normales Familienleben kaum möglich. Während Mutter Melanie* seit der Geburt mit ihrem Kind im Krankenhaus ist, versucht Paul neben seinen Krankenhausbesuchen zuhause für ihr älteres Kind den Alltag aufrecht zu erhalten. Melanie belastet diese Situation sehr. Sie würde gerne auch ihr älteres Kind unterstützen, das gerade einen Schulwechsel hatte. „Man ist aber gedanklich 50 Prozent hier und 50 Prozent hier. Wenn jetzt der Große nicht wäre, was man nie denken darf, dann könnte ich mich mehr auf das hier einlassen, aber mit einem anderen Kind, da gehört das Herz da hin und dort hin“, beschreibt sie die innere Zerrissenheit.

Außerdem sorgt sie sich um die Zukunft, denn bislang ist nicht klar, welche Herausforderungen noch auf die Familie zukommen werden. "Es muss einem klar sein, dass das Kind nie in dem Sinne gesund ist, wie man sich das wünschen würde oder vorstellt. Es ist und bleibt ein repariertes Herz, das sagen einem auch die Ärzte. Das heißt vielleicht dann auch, dass man im späteren Leben einfach ein bisschen anders damit umgehen muss", sagt Melanie. Möglich sei zum Beispiel, dass die Familie Unterstützung zu Hause brauchen wird durch Überwachungs- oder Sauerstoffgeräte. "Das kann alles noch auf uns zukommen. Das wissen wir aber nicht, das ist noch Zukunftsmusik." Paul versucht hingegen positiv in die Zukunft zu blicken: "Er ist da und das ist die Hauptsache, alles andere sieht man einfach."

"Wir begleiten die Kinder das ganze Leben"

Wie das Kind der Familie M. überleben dank des medizinischen Fortschritts inzwischen viel mehr Kinder mit angeborenem Herzfehler als früher. "Fast 90 Prozent erreichen das 18. Lebensjahr und mehr", erläutert Abdul-Khaliq. Da vor 30 Jahren aber noch nicht alle Patienten überlebten, ergibt sich inzwischen eine völlig neue Patientengruppe, die sogenannten EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler).

Diese EMAH-Patienten haben die Medizin vor neue Herausforderungen gestellt, denn in der Erwachsenenkardiologie können sie nicht behandelt werden. "Die normale Kardiologie ist auf diese Patienten nicht vorbereitet", erklärt der Kinderkardiologe. "Die Ärzte, die sich mit diesen komplexen Herzfehlern auskennen, sind die Kinderkardiologen. Wir begleiten die Kinder das ganze Leben."

Abdul-Khaliq geht davon aus, dass sich die Zahl der EMAH-Patienten in den nächsten zehn Jahren noch verdreifachen wird. Um diesen Patienten gerecht zu werden, habe die Gesellschaft für Herzchirurgie gemeinsam mit der Kinderkardiologie und der Kardiologie ein Konzept für die Behandlung von EMAHs entwickelt.  In speziellen zertifizierten Zentren oder bei Ärzten mit EMAH-Zertifikat können sie sich behandeln lassen. In Deutschland gibt es nach Schätzung von Abdul-Khaliq rund 14 überregionale EMAH-Zentren – die Uniklinik Homburg ist eines davon.

*Alle Namen von der Redaktion geändert.

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